Daphné Jayet est Correspondant Informatique et Libertés (CIL), chargée de la qualité du Système d’Information du Centre Hospitalier d’Arras. Dans le cadre du mastère spécialisé en management et protection des données à caractère personnel de l’ISEP, elle a réalisé sa thèse professionnelle sur le thème de la communication du dossier médical. Un sujet qui renvoie naturellement à la protection des données personnelles mais aussi au domaine de l’archivage électronique.
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Cette contribution s’inscrit dans le cadre des travaux menés par le groupe « Dossier Informatisé du Patient » commun à la FING (Fondation Internet Nouvelle Génération) et au CRG (Centre de Recherche en Gestion) de l’Ecole Polytechnique. Elle a également fait l’objet d’une présentation lors des Journée d’études « Données personnelles, entre droit et marché » organisée par le CREIS le 10 juin 2005 à Paris Jussieu.
D’ici la mi-2007, tous les assurés disposeront, théoriquement, d’un Dossier Médical Personnel (DMP) qui permettra de mieux soigner, en dépensant moins dans le respect du secret médical. L’objectif est ambitieux, le calendrier particulièrement serré et le flou parfois persistant. Pour apporter une contribution à ce vaste projet, Cecurity.com se propose de dresser une liste non exhaustive de quelques questions en suspens.
Le 12 novembre 2007, la Mission interministérielle sur le projet DMP menée conjointement par l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), l’IGF (Inspection générale des finances) et le CGTI (Conseil Général des Technologies de l’Information) a rendu public un rapport particulièrement sévère. Parmi les nombreux facteurs qui expliquent les déboires du DMP, la Mission pointe notamment le glissement non maîtrisé du Dossier Médical Partagé, à usage des professionnels de santé, au Dossier Médical Personnel propriété de l’assuré social. Les auteurs du rapport épinglent également la démarche qui a consisté à donner la priorité à la dimension technique du projet au détriment du contenu et des usages.
Le Dossier Médical Personnel (DMP) dont le calendrier initial prévoyait un déploiement en 2007 ne devrait être généralisé qu’à partir de 2010, voire 2011 ou 2012. Dans ce contexte, deux organisations professionnelles (LESSIS et SNITEM) ont diffusé le 27 septembre 2007 un document intitulé « Le DMP au point mort ». Y figurent de sévères appréciations sur la façon dont le projet a été mené jusqu’à ce jour ainsi que des recommandations « pour la relance d’un projet d’intérêt national ». Les auteurs indiquent notamment que l’hostilité de la Cnil à l’usage du NIR (numéro de sécurité social) en tant qu’identifiant du patient ne constitue pas un obstacle. Le document insiste par ailleurs sur le fait que le projet « historique des remboursements » ne représente pas une alternative au DMP. Au chapitre de la protection des données personnelles ce nouveau téléservice des organismes d’assurance maladie est épinglé par la formule suivante : « (…) la lecture des actes, prestations ou produits remboursés peut dans certains cas conduire à une déduction de la pathologie dont est atteinte le bénéficiaire ; ce détail pourrait tôt ou tard susciter de très vives réactions en provenance des associations de patients ».
Alors que l’entrée en vigueur du DMP (Dossier Médical Personnel) a été repoussée en 2008, des pharmaciens s’apprêtent à expérimenter le DP (Dossier Pharmaceutique) dans plusieurs départements dès qu’ils auront obtenu l’autorisation de la Cnil. Le service ne sera pas obligatoire. Les assurés qui ouvriront leur dossier dans une pharmacie obtiendront un code d’accès qui ne sera pas le numéro de sécurité sociale. Les données seront accessibles au pharmacien en présence de l’assuré et ce dernier pourra s’opposer à l’inscription d’une opération en ne présentant pas sa Carte Vitale. La généralisation du DP est prévue pour 2010 pour un budget global évalué à 20 millions d’euros.
Pour la Cnil, le numéro de sécurité social (ou NIR) ne devrait pas être l’identifiant patient permettant l’accès au DMP (Dossier Médical Personnel). Une prise de position qui n’est pas une surprise compte tenu de la position traditionnelle de la Cnil en la matière. La Cnil reproche classiquement au NIR d’être un identifiant signifiant (il permet de déduire le sexe, l’age ou le département de naissance de la personne) et elle estime que son usage dans le contexte du DMP serait de nature à entamer la confiance des patients, donc à remettre en cause l’intérêt même du projet. Elle préconise l’usage d’un identifiant spécifique issu du NIR mais non signifiant et ne permettant pas de remonter au NIR de la personne. Si le ministre de la santé suit l’avis de la Cnil cela devrait avoir un impact sur le calendrier de mise en œuvre du DMP qui serait alors reporté en 2008.
Si le patient aura le droit de masquer des informations à certains destinataires au sein de son Dossier Médical Personnel (DMP), les professionnels de santé devront-ils être informés que des informations leur ont été dissimulées ? Dans le cadre d’un bref rapport rendu public le 30 janvier 2007, le député Pierre-Louis Fagniez aborde cette délicate question du « masquage du masquage ». Sur la base d’entretiens avec des professionnels de santé, des associations de patients ou encore la Cnil, il préconise l’approche de « l’omission partagée » impliquant à la fois le patient et un professionnel de santé. Il considère également qu’il est « inévitable et impératif de conserver la possibilité marginale de masquage par le patient seul (« masquage solitaire »). Ce droit sera très peu utilisé, estime-t-il, mais son existence même sera de nature à rassurer les patients.
On s’y attendait depuis longtemps, c’est désormais officiel : le Dossier Médical Personnel (DMP) ne sera pas disponible à partir de juillet 2007 et son démarrage est désormais prévu « à l’automne, autour de novembre ». Ces précisions ont été apportées par Jacques Sauret, Directeur du Groupement d’Intérêt Public du Dossier Médical Personnel (GIP DMP) dans une interview accordée le 17 janvier 2007 aux Echos. Les objectifs demeurent cependant extrêmement ambitieux car Jacques Sauret table sur l’ouverture d’un million de dossier à la fin de 2007 puis de 10 millions en 2008. On découvre également que le Directeur du GIP DM
